ALS HELLAS

Αγαπητοί φίλοι και φίλες,

Καλώς ήρθατε στον διαδικτυακό χώρο του Συλλόγου ασθενών από Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση ALSHELLAS

Στο πεδίο Νέα - Ανακοινώσεις μπορείτε να ενημερώνεστε για τις δράσεις και τις εκδηλώσεις του συλλόγου , και όχι μόνο. Στα Αρθρα αναζητήστε κείμενα της Επιστημονικής Κοινότητας σχετικά με την ALS ,και παρουσιάσεις συνεδρίων και εκδηλώσεων από την Ελλάδα και το εξωτερικό. Εκδόσεις : το εγχειρίδιο του Συλλόγου μας που θα διανεμηθεί, σε όλες τις Νευρολογικές Κλινικές των Ελληνικών Νοσοκομείων κ.α. Τι είναι η ALS: για τις σχετικές με την νόσο του Κινητικού Νευρώνα [ALS] απορίες σας.Για ό,τι αφορά νομικά θέματα σχετικά με συντάξεις και επιδόματα, μπορείτε να ενημερωθείτε από τους σχετικούς νόμους που θα βρείτε στις Κοινωνικές Ασφαλίσεις.

Ετυμολογία του ακρωνύμου A.L.S

“Αμυοτροφική” είναι ένα σύνθετο επίθετο Ελληνικής προέλευσης. Αποτελείται από το στερητικό “Α” που σημαίνει “χωρίς” ή “άνευ” ή “μη”. Επίσης, τη λέξη “μύο” που αναφέρεται στους “μύες” και τέλος τη λέξη “τροφική” που σημαίνει “θρέψη”. Κατά συνέπεια, “Αμυοτροφική” είναι η “Μη θρέψη των μυών”. Η λέξη “Πλευρική” προσδιορίζει τις περιοχές του νωτιαίου μυελού όπου εντοπίζονται μέρη ή τμήματα των νευρικών κυττάρων τα οποία κι έχουν επηρεασθεί. Καθώς ο χώρος αυτός εκφυλίζεται, δημιουργείται σταδιακά μια κάποια “Σκλήρυνση” στην ευρύτερη περιοχή.

Ορισμός

Αμυοατροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) είναι μια σοβαρή νευρολογική πάθηση που προκαλεί μυϊκή αδυναμία, αναπηρία και τελικά θάνατο. Η ALS συχνά ονομάζεται νόσος του Lou Gehrig, από το διάσημο παίκτη του μπέιζμπολ που πέθανε από την νόσο το 1941. Σήμερα ο βραβευμένος φυσικός Stephen Hawking, ο Άγγλος ιστορικός Tony Judt, ο κιθαρίστας Jason Becker και ο μπασίστας Mike Porcaro αποτελούν μερικούς από τους πιο γνωστούς ασθενείς με ALS

Σε παγκόσμιο επίπεδο, η ALS συμβαίνει σε ένα έως τρία άτομα ανά 100.000. Μια κληρονομική μορφή της νόσου εμφανίζεται από 5 με 10 τοις εκατό των περιπτώσεων. Αλλά στη μεγάλη πλειονότητα των περιπτώσεων, οι γιατροί δεν ξέρουν ακόμα γιατί η ALS συμβαίνει σε ορισμένα άτομα και όχι σε άλλα.

Ονομάζομαι Φώτιος Τζίμας, είμαι 50 ετών. Γεννήθηκα στο Γαρδίκι Θεσπρωτίας στις 24 Απριλίου 1960 και τον Μάρτιο του 2004 διαγνώστηκα ως ασθενής με ALS.

ΙΑΝΟΥΑΡΙΟΣ 2005

Οι δυνάμεις μου με εγκαταλείπουν και χάνω τον έλεγχο του σώματός μου. "Το μεν πνεύμα πρόθυμον, η δε σάρξ ασθενής".